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Charlie Gard. Enoc (Bambin Gesù): ce ne siamo occupati non per farci pubblicità

La presidente dell'ospedale pediatrico «Bambino Gesù» di Roma, Mariella Enoc ha spiegato nel corso di una conferenza stampa perché l'ospedale pediatrico romano si è occupato del caso Charlie Gard.«Questa esperienza ha dimostrato l'importanza della relazione tra medici, scienziati e famiglie, senza la quale si creano inutili duelli».

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La presidente Enoc durante la conferenza stampa (Foto Dire)

«Ci siamo occupati della vicenda di Charlie non per farci pubblicità, come qualcuno ha detto in queste ultime settimane. Abbiamo solo cercato di fare quello che ritenevamo opportuno, perché nella telefonata della mamma di Charlie ho sentito una richiesta di aiuto e di speranza. Lo abbiamo fatto per Charlie come per tanti altri bambini del mondo ricoverati qui tra la vita e la morte. Lo abbiamo fatto in modo laico, senza nessuna ideologia, perché siamo un ospedale che investe in ricerca che ha come primo compito quello di curare e guarire. Charlie sarebbe stato accolto in modo assolutamente gratuito, come tutti i bambini che curiamo». Così la presidente dell'ospedale pediatrico «Bambino Gesù» di Roma, Mariella Enoc, nel corso di una conferenza stampa nell'aula Salviati del nosocomio romano, sul caso del bambino inglese Charlie Gard affetto dalla sindrome da deplezione mitocrondriale dopo la decisione dei genitori di rinunciare alla loro battaglia legale per curare il figlio negli Stati Uniti con una terapia sperimentale.

«Esprimo la vicinanza di tutti coloro che hanno lavorato in queste settimane alla vicenda di Charlie - prosegue Enoc- ai suoi genitori, che hanno lottato con grande dignità, qualche volta con difficoltà, perché pensavano che ci fossero possibilità di fare qualcosa per loro figlio». Un incontro con la stampa «desiderato», dice Enoc, «per poter dire cosa ci ha insegnato questa vicenda e cosa pensiamo per il futuro di molti altri casi come quello di Charlie». La terapia sperimentale con deossinucleotidi per gli esperti del Bambino Gesù, intanto, poteva essere un'opportunità per Charlie e per tutti i malati di questa rara patologia o con patologie simili. «Alla luce della valutazione clinica congiunta effettuata sul posto dal nostro ricercatore e medico il professor Luigi Bertini, responsabile di Malattie Muscolari e Neurodegenerative dell'ospedale romano, insieme al professore di Neurologia della Columbia University Michio Hirano - si legge quindi in una nota del Bambino Gesù- è però emersa l'impossibilità di avviare il piano terapeutico sperimentale, a causa delle condizioni gravemente compromesse del tessuto muscolare del piccolo Charlie». Ed è proprio in seguito alle ultime evidenze cliniche sul cervello e sui muscoli del piccolo che i suoi genitori, dopo mesi di battaglie legali per riaffermare il diritto del bimbo a ricevere cure sperimentali che avrebbero potuto riaccendere per lui una nuova speranza di sopravvivenza, hanno deciso di rinunciare.

«Dopo l'appello del Papa del 3 luglio ci siamo sentiti in dovere di fare qualcosa- racconta Enoc- La mamma di Charlie mi ha chiamata al telefono e mi ha detto che non aveva bisogno di accoglienza ma di un'opportunità per il suo piccolo attraverso le cure sperimentali. A quel punto abbiamo contattato il professor Bertini che, a sua volta, ha contattato i colleghi ricercatori che a livello internazionale si occupano della malattia di Charlie. È cominciato un lavoro di collaborazione a livello internazionale - aggiunge Enoc- e l'ospedale ha accettato di visitare il bambino e fare gli esami clinici indispensabili a capire se in quel momento, visto il decorso veloce della malattia, si poteva fare qualcosa. Quando si è capito che ogni terapia sarebbe stata inutile in questa fase i genitori hanno deciso di rinunciare». E sull'eredità lasciata da Charlie Enoc ha detto: «Questa esperienza ha dimostrato l'importanza della relazione tra medici, scienziati e famiglie, senza la quale si creano inutili duelli».

L'accompagnamento, la relazione, la vicinanza sono aspetti che «sono mancati in questa vicenda e sono invece un punto fermo per il nostro ospedale. Un altro aspetto da sottolineare- aggiunge ancora la presidente del Bambino Gesù di Roma- è la capacità della comunità scientifica internazionale di lavorare insieme. Perché la scienza non è possesso ma comunicazione. Spero che questo modo di lavorare insieme- conclude- possa essere replicato in futuro».

Sull'efficacia di una terapia sperimentale ancora in vitro Bertini quindi afferma: «Questa terapia è molto recente e consiste nella supplementazione di sostanze che il corpo malato non produce per difetti genetici. La base razionale di questa cura è molto forte perché molti sono i modelli similari dove il difetto è una mancanza di nucleosidi. La novità è che in questo caso vengono somministrati tutti i nucleosidi». E sulle responsabilità Bertini spazza via le polemiche: «Si può parlare di responsabilità sui ritardi quando esistono protocolli e linee guida. Purtroppo non è questo il caso. Riattivando la fase terapeutico-diagnostica- conclude- però abbiamo recuperato la fiducia dei genitori».

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