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La piccola Sofia, il disegno buono in una storia d’amore e di dolore

Lo scorso 30 dicembre è morta a Firenze la piccola Sofia, diventata quasi il simbolo dei cosiddetti «bambini farfalla» – colpiti come lei da malattie rare, attualmente senza speranza di guarigione. I funerali sono stati celebrati nell'abbazia di San Miniato al Monte. 

La piccola Sofia in braccio alla mamma

Generatrice di miracoli. Mamma Caterina l’aveva descritta così la sua Sofia, in una poesia composta come se fosse babbo Guido a parlare. Tempo di Dio, Grazia che matura: parole poi musicate dall’amico Filippo Neviani, in arte Nek, e divenute canto.

Sofia De Barros, la piccola affetta da leucodistrofia metacromatica che era diventata quasi il simbolo dei cosiddetti «bambini farfalla» – colpiti come lei da malattie rare, attualmente senza speranza di guarigione – se n’è andata pochi giorni dopo il Natale e prima dell’alba di un nuovo anno. Giovedì 4 gennaio è stata salutata nella basilica fiorentina di San Miniato al Monte e poi accompagnata nel vicino cimitero delle Porte Sante, dove riposano tanti fiorentini famosi.

Che Sofia abbia potuto e possa ancora «generare miracoli» è apparso chiaro ascoltando le parole pronunciate nell’omelia dall’abate Bernardo Gianni, così come quelle degli amici dell’associazione «Voa voa» – nata proprio per aiutare i bambini come lei – e dei genitori Caterina Ceccuti e Guido De Barros. Verso i quali Padre Bernardo ha espresso profonda gratitudine «per averci insegnato a scoprire la bellezza anche nel corpo martoriato» della loro bambina, «una bellezza fatta di cuore, di capacità di riconoscere l’infinito nella finitezza», riuscendo a innescare un «vortice di amore, di luce, di concretezza, di gesti forti (...) perché l’amore se non è concretezza non è credibile, non è affidabile». Un «magistero costante di pazienza, di perseveranza, di fantasia – ha concluso – che Caterina e Guido non mancheranno di donarci ancora», come lo stesso Guido ha confermato, ringraziando Sofia «per averci usato come strumenti per il suo agire». Prima, Caterina aveva voluto far ascoltare quella canzone musicata da Filippo – anch’egli tra i presenti alla cerimonia e in questi anni divenuto testimonial di «Voa voa» – affermando che un primo miracolo Sofia lo aveva fatto, trasformando le sue lacrime in sorriso.

Ma ce n’erano stati anche in precedenza, di miracoli, perché i genitori di Sofia sono riusciti a testimoniare in questi anni ai tanti amici incontrati – e lo hanno fatto anche a San Miniato – che può esserci un disegno buono in tutto, anche nel dolore, ora, come ha sottolineato Guido, ancora più chiaro ed evidente. E allora ha avuto senso farsi in quattro, cercare nuove vie, preparare a Sofia i cibi più adatti per ben sette anni. Pur sapendo che da quella malattia non ne sarebbe uscita viva, ha avuto senso allungarle la vita.

Qualcuno magari penserà che non ne valesse la pena: ma chi, credente o non, ha incontrato in questo lungo tempo due genitori così ha potuto toccare con mano come sia coinvolgente un amore che dà carne anche alla fede e non la lascia solo invocare un Dio lontano. Un amore che non è mai rassegnazione né commiserazione, ma sostegno in un cammino non rinunciando mai a cercare e a costruire ciò che può far crescere la speranza. E allora tutto può essere accettato, anche il volo in cielo di un bambino farfalla.

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