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Stamina, due domande ancora senza risposta

La parola fine alla sperimentazione sul metodo Stamina è stata pronunciata dal ministro Beatrice Lorenzin, che ha fatto proprio il parere dell'Avvocatura dello Stato espresso sulla base delle conclusioni del comitato scientifico chiamato a presiederla. 

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Stando così le cose, nessun nuovo piccolo paziente potrà essere sottoposto alle terapie compassionevoli , ma grossi interrogativi riguardano anche chi le ha iniziate da mesi come Sofia, la piccola fiorentina divenuta l'emblema di questa battaglia, di cui anche noi ci siamo più volte occupati sulle pagine del settimanale. E i tre milioni di euro stanziati verranno dirottati sullo studio delle malattie rare.

Le polemiche, ovviamente, non sono mancate, né da parte del «padre» del metodo, Davide  Vannoni – che ha parlato di un finale già scritto, contestando duramente le osservazioni mosse – né dei genitori interessati, a cominciare da quelli della stessa Sofia, Caterina e Guido, che hanno promosso una manifestazione per domenica 13.

Di fronte a un simile quadro, niente di più facile che l'emotività prenda il sopravvento e chi ci si ritrovi a simpatizzare apertamente per le ragioni dei piccoli malati senza speranza di guarigione, a prescindere da  quelle del mondo scientifico, magari accusato di difendere determinati interessi. Niente di più facile, tra l'altro, che dare libero sfogo a queste considerazioni sulla rete, prendendo a bersaglio anche la stessa titolare del dicastero della Salute.

C'è però qualcosa che non solo il cuore, ma neppure il buon senso riesce a capire e quindi ad accettare. Non solo i genitori di Sofia, ma pure quelli degli altri bambini sottoposti alle cure del metodo Stamina hanno parlato di piccoli ma significativi miglioramenti. Nessuno di loro s'illude sulle possibilità di guarigione; la speranza riguarda semplicemente un miglioramento delle condizioni e un prolungamento dell'attesa di vita, decisamente breve,  se non brevissima, nella maggior parte dei casi. Una vita che molti, per la cultura ormai imperante, possono forse giudicare neppure degna di essere vissuta, ma vista con  tutt'altro sguardo da chi l'ha generata e sa che un barlume di felicità della sua piccola creatura sofferente può già balenare dalla percezione, pur difficoltosa, dell'amore che la circonda.

La domanda che sorge spontanea è se e quanto questi pur piccoli miglioramenti siano entrati nella valutazione che ha portato al no. E anche che senso abbia mettere l'accento soprattutto sui «potenziali rischi» per il paziente (che sono certamente da evitare, ci mancherebbe)  di fronte alla certezza di un progressivo e rapido declino. Domande da gente comune, non da addetti ai lavori, ma fatte appunto cercando di mettere da parte l'emozione e mettendo in gioco la ragione. Non il razionalismo scientifico, ma quella semplice ragionevolezza che dovrebbe essere sempre alla base dell'agire, anche politico, e che spesso sembra invece perdersi in chissà quali meandri.

Si è detto che Vannoni – personaggio certamente complesso e quantomeno originale – non ha chiarito molte cose, ma nemmeno i suoi oppositori hanno spiegato quest'altre. Per loro, ministro compreso, è stato sufficiente denunciare il mancato rispetto dei protocolli scientifici, cosa che noi comuni mortali facciamo però fatica a comprendere. Fino a chiederci, con apprensione, se un giorno non ci sia bisogno di un protocollo anche per i miracoli.

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