Italia

Epilessia, un malattia ancora poco conosciuta

15 Gennaio 2003 - 00:00

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di Francesca LippiCinquecentomila malati in Italia. 25.000 nuovi casi ogni anno. Un’influenza in generale del 2% e del 5% nell’infanzia. 5-10 bambini su 1000 sono coinvolti. Di cosa stiamo parlando? Dell’epilessia, una malattia ancora poco conosciuta. In Toscana c’è un’associazione che ogni giorno si occupa del problema. Si tratta dell’Aice che ha la sede regionale a Prato. «Non possiamo mai dire di essere stati epilettici e di essere guariti spiega Paolo Ristori presidente Aice Toscana . La nostra è una malattia senza diritto di guaribilità, anche dopo vent’anni dall’ultima crisi. Questo per chi ha sofferto di questa patologia è discriminante». Perché? È lo stesso Ristori che lo spiega: «Chi soffre di epilessia o ne ha sofferto non ha certo la vita facile. Basti pensare che gli epilettici devono fare controlli ogni due anni per continuare a guidare, anche se l’ultima crisi risale a dieci anni prima. I medici dell’ospedale consigliano i loro pazienti di andare ad acquistare i farmaci antiepilettici nella farmacia dell’ospedale, invece che altrove, e questo non mi sembra regolare. Loro ricevono un premio a tot farmaci acquistati, ma lo fanno sulla pelle dei loro pazienti».

È polemico, Ristori, che da anni si batte perché l’epilessia sia considerata una malattia come le altre senza pregiudizi discriminazioni. Oggi l’Aice Toscana è impegnata in una campagna a favore della popolazione del Mali, dove c’è un’alta concentrazione di persone affette da epilessia, ma i farmaci per curare questa patologia non esistono, ancora ci si rivolge agli stregoni. «Abbiamo abbracciato questo progetto spiega Ristori con la Diocesi ed il Comune di Prato, abbiamo già inviato i farmaci ed un apparecchio per fare l’elettroencefalogramma».

Anna Maria Bertoni, neuropsichiatra infantile alla ASL 10 zona Mugello, ci spiega cosa è cambiato in questi anni riguardo alla malattia. «Si sono fatti molti passi avanti osserva nei confronti dei malati di epilessia, ci sono meno pregiudizi, anche se non sono spariti del tutto. Gli insegnanti sono più attenti, non hanno un atteggiamento discriminante nei confronti del bambino epilettico, vogliono solo essere informati sulla terapia, perché hanno paura di sbagliare le dosi. Del resto oggi il bambino epilettico fa sport e con i dovuti accorgimenti può vivere una vita completamente normale. Per questo motivo è importante l’accoglienza giusta nei suoi confronti».

Cosa deve fare un genitore con un figlio epilettico? «Un genitore che si accorge di avere un bambino con problemi di tipo epilettico risponde la neuropsichiatra deve rivolgersi subito ad uno specialista per la prevenzione e la cura della malattia. Bisogna che eviti, comunque, l’iperprotezionismo che farebbe sentire il bambino, da subito, un diverso. Un consiglio per le famiglie è di dare autonomia e responsabilità al figlio epilettico e fargli fare attività, perché il movimento permette il non insorgere delle crisi. I genitori non devono aver paura dell’epilessia e devono considerarla per com’è una malattia cronica come le altre, dalla quale, spesso, si può guarire».

La schedaFino ad una cinquantina di anni fa, l’epilessia o malcaduco, così come il popolo chiamava questa patologia, era un disturbo neurologico poco conosciuto e spesso considerato, a torto, malattia mentale. Si pensava anche che gli epilettici fossero, nel migliore dei casi, insufficienti mentali, con un quoziente intellettivo inferiore alla norma. Ai tempi della Santa Inquisizione, addirittura, gli epilettici venivano arsi sul rogo, perché considerati indemoniati. L’epilessia, forse perché ancora in fase di studio era quindi attorniata, sino a non molti anni fa, da molteplici pregiudizi. La malattia era avvolta nel mistero e chi ne soffriva veniva guardato con sospetto e diffidenza. I sintomi con i quali si manifesta l’epilessia, destabilizzanti per chi vi assiste, possono provocare dei fraintendimenti obiettivi e dar luogo a falsi pregiudizi. Ma cos’è l’epilessia? Recita il vocabolario Zingarelli «Epilessia, sindrome cerebrale caratterizzata da crisi convulsive, spesso con perdita della coscienza». Le cause dell’epilessiaLe crisi epilettiche possono essere generate da una predisposizione genetica o da una lesione cerebrale. Nel primo caso, indipendentemente dal fatto che le crisi siano di tipo parziale o generalizzato, non esistono altri sintomi e non si trova una causa precisa. Si tratta di forme di epilessie che esordiscono nell’infanzia, che il più delle volte rispondono bene alle terapie e che spesso guariscono completamente prima dell’età adulta. L’esistenza, quindi, di un qualche parente che abbia avuto crisi epilettiche, non è di per sé sfavorevole, ma un segno in più del fatto che probabilmente si tratta di un’epilessia «benigna». Nel caso che le crisi siano dovuti ad una lesione cerebrale, la risposta può essere ancora buona e portare alla guarigione, ma l’evoluzione dipende non tanto dall’andamento delle crisi, quanto piuttosto dalla causa della lesione. Questa causa può essere la conseguenza di una sofferenza del cervello avvenuta prima, durante o dopo la nascita. Come aiutare un epiletticoIn caso di crisi con caduta, rigidità e scosse, bisogna lasciare evolvere liberamente la crisi. Togliere le lenti, nel caso la persona le possieda e mettere qualcosa di tenero sotto la testa. A fine crisi, ruotare la persona su un fianco per facilitargli la respirazione. La lingua non si ribalta mai e morderla è solo un caso. Non infilare nulla in bocca della persona che ha avuto la crisi. Slacciare il colletto della camicia. Allontanare le fonti di pericolo: spigoli, vetri, elettricità, auto. Assecondare la persona che ha avuto una crisi epilettica è importantissimo. Non bisogna forzarlo con atti e parole ma, con pazienza, aspettare che questi riprenda il contatto con la realtà. Assistere la persona se necessita di ricambi, può esserci stata durante la crisi, perdita di urine e feci. Contattare i suoi familiari. Evitare di portare la persona epilettica in ospedale. In genere le crisi passano da sole. Finite le scosse ci vorrà solo un po’ di tempo. Chiamare il 118 solo se la persona colpita da crisi epilettica non si riprende dopo 3 minuti d’orologio o se alla prima subentrano, senza ripresa di contatto, altre crisi. Le avvisaglie della crisiAlcuni minuti, ore a volte giorni, prima della crisi, si manifestano sensazioni spiacevoli a livello dello stomaco, maggiore irritabilità, piccole scosse, irrigidimenti e movimenti non coordinati degli arti superiori che portano alla caduta di oggetti. Nei bambini si hanno sensazioni anche piacevoli con sorriso e riso. Essi hanno visioni, paure e vedono immagini che gli altri non vedono. A chi rivolgersi in caso di necessitàLe epilessie sono patologie neurologiche ed i medici preposti alla loro cura sono i neuropediatri, i neuropsichiatri infantili ed i neurologi per gli adulti. E’ inutile andare da uno psichiatra, perché l’epilessia non è una patologia mentale. L’associazioneL’Aice, l’associazione italiana contro l’epilessia è stata costituita nella forma attuale nel 1989. L’AICE è presente in 12 regioni con sedi provinciali in 23 province, la sede legale è a Milano, in via Tommaso marino n.7. I soci, tutti volontari, sono circa cinquemila e svolgono un’attività di ordine sociale, assistenziale, informativa e divulgativa delle problematiche connesse alla malattia.

L’epilessia, è stata considerata nel 1965, «malattia sociale», questo riconoscimento ha permesso il finanziamento di Centri per l’epilessia e l’attribuzione di fondi per l’effettuazione di ricerche riguardanti aspetti medici e psico sociali della patologia. L’associazione riunisce e tutela i malati di epilessia e le loro famiglie.

Tra le sue principali finalità, il ruolo più importante e rappresentato dalla lotta alla disinformazione e al pregiudizio e dallo stimolo esercitato nei confronti dei pubblici poteri per modificare leggi e disposizioni inique e per istituire e potenziare le strutture sanitarie pubbliche ai fini di una migliore assistenza. La spinta nei confronti dei pubblici poteri ha portato la modifica di leggi riguardanti la riforma del servizio militare (1977). La concessione della patente di guida a chi non presenti crisi da almeno due anni(1988).

La nascita del CRE (la rete regionale di centri per la cura dell’epilessia, dotati di finanziamenti, personale medico, e paramedico, attrezzature strettamente deputate alla diagnostica e alla terapia dell’epilessia(1986). La sede toscana dell’Aice è a Prato (via Montalese 339, tel. 0574/720201)

Il sito dell’Aice Toscana

Una guida sull’epilessia