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Malattie rare: 155 strutture sanitarie di cui 66 centri certificati Ern. Mappa online su Doveecomemicuro.it

In base alla definizione dell’Unione europea, una malattia si considera «rara» se colpisce non più di 5 persone ogni 10 mila. Le patologie rare ad oggi conosciute sono oltre 9 mila, raggruppate in 30 famiglie diverse. Ad esserne colpiti nel mondo sono circa 350 milioni di individui; le persone coinvolte in Europa sono tra i 27 e i 36 milioni; in Italia se ne contano, secondo stime dell’Istituto superiore di sanità 1 – 2 milioni. «In questi anni è emersa in maniera clamorosa la richiesta da parte di pazienti con malattie rare o di loro familiari di avere informazioni su dove potersi curare. Per questo abbiamo tentato di tradurre concetti complessi in un linguaggio di facile comprensione», spiega Walter Ricciardi, professore ordinario di igiene e medicina preventiva all’Università Cattolica (sede di Roma), presidente eletto della World Federation of Public Health Associations e coordinatore del comitato scientifico del portale. Ad un elenco di malattie rare codificate sono stati associati i rispettivi centri di riferimento, con la specifica se seguano bambini, adulti o entrambi. Individuarlo è semplice: basta digitare all’interno del «cerca» in homepage il nome di una malattia rara, ad esempio «Sindrome 3C», oppure un suo sinonimo come «Displasia cranio cerebello – cardiaca». Nella pagina dei risultati compariranno le strutture in ordine alfabetico o di vicinanza (se l’utente attiva la geolocalizzazione).

I dati sulle malattie rare e i relativi centri di riferimento contenuti nel portale doveecomemicuro.it, «derivano da fonti assolutamente affidabili: Istituto superiore di sanità – Centro nazionale malattie rare; ministero della Salute; Orpha.net; Orphadata; i siti web delle Reti europee di riferimento (Ern) e la Federazione italiana malattie rare-Uniamo» assicura Walter Ricciardi. «Non siamo il Paese più sano del mondo – precisa Ricciardi con riferimento alla classifica di Bloomberg che ci mette al primo posto – Semplicemente siamo il Paese più longevo al mondo, ma con l’aumento delle cronicità le patologie aumentano e per le malattie rare è ancora più difficile trovare percorsi assistenziali efficaci e continuativi». Di qui l’idea della nuova sezione sul portale doveecomemicuro.it. Di «strumento unico, nato per aiutare i pazienti a superare il disorientamento», parla Nicola Cerbino, responsabile relazioni esterne Università Cattolica.

Per Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo-Fimr che quest’anno compie 20 anni, «oggi che abbiamo 20 sanità è fondamentale sapere dove andarsi a curare e affrontare le malattie rare in una logica multidisciplinare», con diversi specialisti e una struttura in grado di assumere una funzione di coordinamento e di offrire «maggiore garanzia di continuità assistenziale» facendo anche «rete con i servizi sul territorio». Scopinaro ricorda ritardi diagnostici anche di sette anni: «il sistema è ancora frammentato».