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Malattie rare: 155 strutture sanitarie di cui 66 centri certificati Ern. Mappa online su Doveecomemicuro.it

In Italia sono 155 le strutture sanitarie che trattano almeno una malattia rara: il 55,5% è situato al Nord, il 20% al Centro e il 24,5% al Sud. Al loro interno, i centri certificati Ern (Reti europee di riferimento) sono invece 66. Lo rivela la mappa online per la ricerca del centro di riferimento per le malattie rare, realizzata dal team di doveecomemicuro.it, portale di public reporting delle strutture sanitarie italiane, e presentata oggi a Roma.

Percorsi: Sanità
Il sito Doveecomemicuro.it

In base alla definizione dell'Unione europea, una malattia si considera «rara» se colpisce non più di 5 persone ogni 10 mila. Le patologie rare ad oggi conosciute sono oltre 9 mila, raggruppate in 30 famiglie diverse. Ad esserne colpiti nel mondo sono circa 350 milioni di individui; le persone coinvolte in Europa sono tra i 27 e i 36 milioni; in Italia se ne contano, secondo stime dell'Istituto superiore di sanità 1 - 2 milioni. «In questi anni è emersa in maniera clamorosa la richiesta da parte di pazienti con malattie rare o di loro familiari di avere informazioni su dove potersi curare. Per questo abbiamo tentato di tradurre concetti complessi in un linguaggio di facile comprensione», spiega Walter Ricciardi, professore ordinario di igiene e medicina preventiva all'Università Cattolica (sede di Roma), presidente eletto della World Federation of Public Health Associations e coordinatore del comitato scientifico del portale. Ad un elenco di malattie rare codificate sono stati associati i rispettivi centri di riferimento, con la specifica se seguano bambini, adulti o entrambi. Individuarlo è semplice: basta digitare all'interno del «cerca» in homepage il nome di una malattia rara, ad esempio «Sindrome 3C», oppure un suo sinonimo come «Displasia cranio cerebello - cardiaca». Nella pagina dei risultati compariranno le strutture in ordine alfabetico o di vicinanza (se l'utente attiva la geolocalizzazione).

I dati sulle malattie rare e i relativi centri di riferimento contenuti nel portale doveecomemicuro.it, «derivano da fonti assolutamente affidabili: Istituto superiore di sanità - Centro nazionale malattie rare; ministero della Salute; Orpha.net; Orphadata; i siti web delle Reti europee di riferimento (Ern) e la Federazione italiana malattie rare-Uniamo» assicura Walter Ricciardi. «Non siamo il Paese più sano del mondo - precisa Ricciardi con riferimento alla classifica di Bloomberg che ci mette al primo posto - Semplicemente siamo il Paese più longevo al mondo, ma con l'aumento delle cronicità le patologie aumentano e per le malattie rare è ancora più difficile trovare percorsi assistenziali efficaci e continuativi». Di qui l'idea della nuova sezione sul portale doveecomemicuro.it. Di «strumento unico, nato per aiutare i pazienti a superare il disorientamento», parla Nicola Cerbino, responsabile relazioni esterne Università Cattolica.

Per Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo-Fimr che quest'anno compie 20 anni, «oggi che abbiamo 20 sanità è fondamentale sapere dove andarsi a curare e affrontare le malattie rare in una logica multidisciplinare», con diversi specialisti e una struttura in grado di assumere una funzione di coordinamento e di offrire «maggiore garanzia di continuità assistenziale» facendo anche «rete con i servizi sul territorio». Scopinaro ricorda ritardi diagnostici anche di sette anni: «il sistema è ancora frammentato».

Fonte: Sir
Malattie rare: 155 strutture sanitarie di cui 66 centri certificati Ern. Mappa online su Doveecomemicuro.it
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