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Al via il progetto #RARINONINVISIBILI promosso dall'Associazione Voa Voa! Amici di Sofia aps con lo scopo di raccontare storie di vita delle famiglie con malati gravissimi

#RARINONINVISIBILI è il progetto promosso dall'Associazione Voa Voa! Amici di Sofia aps  con lo scopo di raccontare storie di vita delle famiglie con malati gravissimi.

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Il progetto prevede la realizzazione di docu - filmati visionabili sui canali social e YouTube dell'Associazione. Prima protagonista sarà la famiglia del piccolo Mattia, un bambino affetto da una patologia multisistemica, che grazie alla solidarietà e all'altruismo di Lapo Lemmi, tassista fiorentino del Taxi 4242, ha affrontato un viaggio della speranza verso una struttura ospedaliera attrezzata per la gestione delle sue disabilità.

La première del video sarà domani sabato 26 marzo ore 14,30

“Vogliamo cominciare questo percorso che ci auguriamo possa fare luce sulla realtà delle famiglie rare, raccontandovi una breve storia di solidarietà, amore e resilienza -commenta Guido De Barros, presidente di Voa Voa! Amici di Sofia Aps-: un episodio a lieto fine nella vita di un piccolo guerriero. Mattia è un bambino speciale, con bisogni ed esigenze speciali causati da una sindrome neurologica multisistemica progressiva. Il babbo Massimo, socio di Voa Voa, da tempo lamenta la scarsa attenzione rivolta a Mattia da parte del reparto di Neurologia dell'ospedale che lo segue.
Frustrati e stanchi di lottare senza risultati, i genitori di Mattia decidono di rinunciare alla "comfort zone" dell'ospedale "sotto casa" e di cercare, senza alcuna garanzia di riuscita, un follow-up neurologico più puntuale e presente.
Comincia così la storia di uno tra i tanti "viaggi della speranza" che spesso le famiglie sono costrette a intraprendere per cercare altrove specialisti e strutture all'altezza o, come in questo caso, più presenti e umani”.

“Un'emozione indescrivibile per me poter aiutare chi è in difficoltà – è il commento di Lapo Lemmi, che si è offerto di accompagnare con il proprio taxi Mattia e babbo Massimo fino all'ospedale di Genova gratuitamente-. Essere il loro autista mi ha fatto sentire una persona migliore. Così come conoscere le difficoltà delle famiglie speciali e poter fattivamente dare loro una mano mi ha fatto sentire bene, in pace e conciliato con tutto il mondo, come se avessi prestato un po' di felicità e di sicurezza a persone speciali che in quel momento avevano bisogno. Ecco, è questo il sentimento che ho provato a portare Mattia e Massimo in macchina con me”.

Una prima, preziosa storia con cui Voa Voa Amici di Sofia aps inaugura il progetto #RARINONINVISIBILI. Obiettivo dare voce e volto a storie di amore coraggio  resilienza che meritano visibilità.

“Consapevoli che la nostra iniziativa rappresenti una piccola fiammella nella notte -conclude il presidente De Barros- , ci piace pensare che tante fiammelle descrivano un percorso verso la luce di una realtà nascosta. Vogliamo raccontare storie di disagi ma anche di soluzioni, di disservizi ma anche di risposte virtuose, di paura e speranza che scandiscono la quotidianità di tante famiglie, persone e pazienti #RARINONINVISIBILI .

Se avete anche voi una storia da raccontare a Voa Voa! o siete un'associazione che lotta contro l'invisibilità, potete scrivere a info@voavoa.org

Cos'è Voa Voa! Amici di Sofia aps?

L'associazione ha tre ambiti di intervento:

- Assistenza economica, legale e psicologica alle famiglie con minori affetti da patologie rare neurometaboliche multisistemiche.

- Finanziamento alla ricerca scientifica.

- Attività di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare rivolta al pubblico ed alle Istituzioni.

Alcuni dei traguardi raggiunti da Voa Voa aps dalla sua fondazione nel 2013 ad oggi:

-Oltre 120.000 euro rimborsati alle famiglie socie con figli minorenni neuro degenerativi, che hanno sostenuto e dimostrato spese assistenziali volte al miglioramento della qualità della vita dei loro bambini.

-150.000 euro consegnati all'ospedale Meyer come prima tranche dei 450.000 necessari per avviare il primo progetto in Italia di screening neonatale della MLD (Campagna di crowdfunding “Gocce di speranza”)

-50.000 euro donati al laboratorio di Screening Neonatale del Meyer e vincolati all'acquisto di attrezzatura e materiali necessari allo svolgimento dell'attività di diagnosi precoce delle malattie rare pediatriche.

Info:

www.voavoa.org

www.goccedisperanza.it

Fonte: Comunicato stampa
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