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Miastenia, da tutto il mondo a Pisa per curarsi

Sabato 28 marzo, presso il dipartimento cardiotoracico di Cisanello, pazienti, medici, infermieri, paramedici, si sono stretti intorno a Roberta Ricciardi per festeggiare il venticinquesimo di laurea di «Roberta» e quindi i venticinque anni del suo impegno nella cura della miastenia, malattia che conosce assai bene, essendone affetta dall'età di quattordici anni, e che aveva imparato ad «amare».
DI AMELIA MANGANELLI

Parole chiave: miastenia (1), medici (25), sanità (77), pisa (74)
Miastenia, da tutto il mondo a Pisa per curarsi

di Amelia Manganelli

Tante luci, ma anche tante ombre nella cura della miastenia gravis a Pisa: luci rappresentate dai medici che in questi anni si sono prodigati, e continuano a prodigarsi per dare una dignità e una visibilità a questa «malattia fantasma». I medici e gli infermieri della divisione cardiochirurgia dell'ospedale di Cisanello da anni dividono con la dottoressa Roberta Ricciardi, semplicemente «Roberta» per i suoi numerosissimi pazienti, la cura e la presa in carico di pazienti «orfani», non solo della loro stessa malattia, difficile da riconoscere e da diagnosticare, ma anche e soprattutto «orfani» delle istituzioni. E proprio queste sono le ombre: la mancanza di un reparto di riferimento, dove i malati di miastenia possano venire riconosciuti, seguiti, curati, dove soprattutto, in una malattia in cui l'aspetto umano ha così tanta importanza, possano sentirsi sicuri.

Certo la dottoressa Ricciardi è un faro e i suoi collaboratori sono meravigliosi, ma manca ancora un posto dove il paziente miastenico possa sentirsi a casa.

Sabato 28 marzo, presso il dipartimento cardiotoracico di Cisanello, pazienti, medici, infermieri, paramedici, si sono stretti intorno a Roberta Ricciardi per festeggiare il venticinquesimo di laurea di «Roberta» e quindi i venticinque anni del suo impegno nella cura della miastenia, malattia che conosce assai bene, essendone affetta dall'età di quattordici anni, e che aveva imparato ad «amare». Miastenica lei stessa, come chi scrive, proprio questo ha fatto «Roberta»: ha insegnato ai suoi pazienti, ad amare questa malattia, a non averne paura.

Dal piccolo ambulatorio nello scantinato della Clinica Neurologica, dove anche chi abitava a Pisa faceva fatica a trovarla, oggi, con l'ausilio del dipartimento cordiotoracico, «Roberta» ha 4000 pazienti, ma non una struttura sua, dove poter, come dice lei stessa, «cucire addosso la terapia al paziente come un vestito». Perché proprio questo è uno dei problemi, preferiamo chiamarla particolarità, della miastenia: le cure vanno pensate e aggiustate per ogni paziente, non c'è una cura che vada bene per tutti e nemmeno che vada bene per sempre. Vari interventi si sono susseguiti, iniziando da quello del nuovo direttore generale, il dottor Tomassini, che, nonostante la recentissima nomina, ha dimostrato interesse, attenzione e, a pelle, una notevole umanità.

Poi le testimonianze, alcune estremamente toccanti di alcuni pazienti; molti hanno macinato chilometri per essere presenti, perché molti sono gli ammalati che arrivano a Pisa e alla dottoressa Ricciardi, dopo calvari di vario tipo. Non capiti, né dai familiari, né dai medici, molte volte scambiati per pazienti psichiatrici o, nella migliore delle ipotesi, depressi, hanno trovato spesso per passa – parola o su internet un nome, un indirizzo, una speranza.

Il professor Mussi, primario del dipartimento cardiotoracico dell'ospedale di Cisanello ha illustrato l'impegno che il suo reparto dedica, per scelta, come ha sottolineato, alla cura chirurgica del paziente miastenico che spesso, molto spesso, presenta patologie timiche importanti e che ha bisogno di un approccio interdisciplinare estremamente complesso. Oltre ai medici anche gli infermieri, specialmente quelli di rianimazione, ricoprono un ruolo fondamentale nel decorso post operatorio del paziente miastenico, offrendo oltre alla professionalità, anche l'appoggio umano e emotivo. Spesso il paziente è lontano da casa, ha subito un intervento importante, e la presenza di un volto amico può facilitare, e non poco, la ripresa. Ci sono le persone, le professionalità, le competenze, cosa manca ancora perché Pisa possa diventare «l'eccellenza» per la cura della miastenia? Un reparto, per i pazienti, un centro di formazione per i medici e paramedici perché questa malattia non sia più «fantasma» e i malati non siano più «orfani».

Particolarmente coinvolgente l'intervento di don Luca Casarosa, cappellano dell'ospedale di Cisanello, che, dopo aver ricordato il «dolore» e il «calvario», due costanti di qusta malattia ha così concluso: «Le persone arrivano proprio qui, dalla dottoressa Ricciardi, perché la miastenia viene identificata non in una struttura, che in effetti non c'è, ma in una persona che visita in ambulatorio, cura i pazienti disseminati in vari reparti, segue e prepara i pazienti che debbono essere operati di timo in cardiochirurgia. Grazie a questa importante collaborazione il dipartimento diventato insostituibile per la gestione dei pazienti miastenici, ma raramente il percorso di malattia di queste persone finisce dopo l'intervento. Questi pazienti debbono infatti essere spesso seguiti per anni ed anni anche con terapie mediche perché la miastenia è una malattia cronica e quindi i pazienti devono essere seguiti costantemente e con grande attenzione.

Tutto questo mondo da 25 anni gravita intorno ad una stessa persona, spesso difficile da rintracciare perché la malattia che cura non ha una identificazione istituzionale. Se è vero, come è vero, che in questa struttura i pazienti hanno trovato e continuano a trovare un casa di “sollievo” è altrettanto vero che a questa casa mancano le mura». Non potendo costruire le mura, in attesa e con speranza, don Luca Casarosa, e con lui tutti i pazienti, ha regalato a «Roberta» due coperte, concludendo: «E ora aspettiamo i letti!».

La scheda: che cos'è
Una malattia rara, una malattia neurologica in senso lato, questo per molti è ancora oggi la miastenia gravis. In realtà è una malattia autoimmune, ovvero una malattia nella quale gli anticorpi, normalmente utilissimi per difendere l'organismo dalle aggressioni esterne, improvvisamente «impazziscono» e attaccano invece l'organismo stesso che li ha prodotti e che riconoscono come «nemico». Questi anticorpi si «specializzano» e, a seconda del distretto attaccato, danno vita a patologie diverse. Nel caso della «miastenia gravis» l'organo bersaglio è la giunzione neuromuscolare, per cui il contatto tra nervo e muscolo non avviene più nel modo dovuto e il muscolo si «esaurisce» rapidamente. Il risultato è una stancabilità abnorme, fino alla vera e propria impossibilità di eseguire i movimenti più semplici. La «miastenia gravis» non è guaribile, ma è curabile, e, se ben curata, permette una vita pressoché normale, arrivando anche all'assenza di sintomi in assenza di terapia, a qualcosa, quindi, molto simile alla guarigione.

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Giuseppe Piscitelli 01/10/2012 00:00
Buon pomeriggio,
a mia moglie, di anni 65, nel mese di luglio 2012, è stata diagnosticata la MIASTENIA GRAVIS. Purtroppo i primi sintomi si sono avuti nell'agosto del 2010 ( con doppia visione.-Diplopia), ma come ho poc'anzi precisato... solo nel mese di luglio ci è stato detto che era affetta da miastenia gravis... in quanto..oltre alla diplopia... aveva altri disturbi come abbassamento delle palpebre... modifica voce e reflusso dei liquidi... E' stata ricoverata al centro neurologico di Bari per 17 giorni e poi rimessa con la terapia di deltacortene da mg 25 2 cp per gg 7 e poi a scalare, 4 cp di Mestinon da 60 mg al giorno e naturalmente con pillole per la copertura dello stomaco.Sono scomparsi i disturbi iniziali ma ne sono comparsi altri e cioè: forte pesantesta della testa... dolori allo stomaco e immane stanchezza. Per un consulto mi sono recato anche al San Raffaele di Milano.Diagnosi confermata e come terapia hanno semplicemente riportato a 2 cp di deltacortene per gg 20 visto che secondo la prescrizione di Bari.. avevamo ridotto al 1/4 ci cp. Purtroop, pero', mia moglie continua ad avere pesantezza di testa... dolori allo stomaco ( dopo un piccolissimo pasto), grande stanchezza muscolare e difficoltà respiratorie...Naturalmente la mia domanda è: MIA MOGLIE, RIUSCIRA' AD AVERE UNA VITA QUASI NORMALE??..Ringrazio anticipatamente per la gratitissima risposta. Giuseppe Piscitelli.. BARI:
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Dotto Mariagrazia 15/06/2011 00:00
Mio padre soffre di Miastenia Gravis da circa 5 anni; tutto sommato, con terapia di Mestinon e Cortisone, dopo un trattamento iniziale con Immunoglobuline, sinora ha vissuto una vita pressochè normale sino a che, qualche settimana fà è caduto, non si sà bene come e perchè; il fatto è che ora non riesce più a camminare da solo, ad alzarsi da solo e sembra che, la malattia sia degenerata in modo abnorme.
Su consiglio del medico che lo segue, è stato aumentato il dosaggio del cortisone, senza alcun riscontro positivo. Lui ora è molto depresso e ha grosse difficoltà a reagire trovandosi a non essere più autonomo come lo era prima. Come possiamo muoverci per avere qualche risultato? E' possibile che dopo la caduta la malattia sia degenerata così tanto? C'è chi ci consiglia di iniziare una terapia fisioterapica passiva per dare forza agli arti inferiori. Cosa possiamo fare? Grazie mille per un Vs. suggerimento.
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pizzolo filadelfo 20/04/2011 00:00
dal settembre 2010, si suppone, sofrra di miastenia.Assumo cortisone(2 da 25 al di)Mestinon (3 da 60 al di).Parlo meglio, mastico meglio,rido a stento,stanco diffusamente,ma gli occhi non vedono bene(vedo discretamente ma gli occhi mi tirano e spesso,se li tocco,ballano).Ho avuto: Fuoco di S.Antonio nel 95 per quasi un anno.Infarto del miocardio nel 97.
Di notte(2 episodi)ho momenti di spersonalizzazione (timore di vivere)e 2 episodi(nel tempo)di impossibilità di respirare sino quasi a morire.Cosa posso fare? Grazie.Distinti saluti.
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GOZZI LEOPOLDO 14/04/2009 00:00
mi hanno diagnosticato, dopo diversi esami, miastenia gravis, assumo cortisone 10 mg.a giorni alterni, è possibile essere visitati da un medico con esperienza specifica? Grazie cordialita Gozzi

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