Sanità: malattie rare, mozione in Consiglio regionale su prospettive del sistema toscano

Il testo, nell’articolata parte in narrativa, muove dall’individuazione del Progetto regionale malattie rare (delibera di Giunta del 2008) e dalla attribuzione alla Fondazione Monasterio della gestione del Registro Toscano malattie rare per la ricerca medica e la sanità pubblica (2009). Da allora i passi della Toscana hanno portato ad aggiornare la rete dei presidi per le malattie rare e, nel 2013, sulla base di pareri espressi dal Consiglio regionale, all’adozione di 17 percorsi assistenziali dedicati a specifiche patologie rare.

La mozione richiama la rete diagnostica assistenziale predisposta in Toscana per la malattia di Parkinson (circa 15mila malati nella nostra regione), tale da «garantire un buon livello di accesso alle prestazioni», con ambulatori specializzati che operano ormai da molti anni sul territorio.

Lo stesso Piano nazionale malattie rare 2013-2016, vede nella formazione del personale «un aspetto cruciale» nel campo delle malattie rare, individuando come «requisito essenziale» la crescita professionale degli operatori sanitari «attraverso la formazione permanente».

La mozione impegna dunque la Giunta a prevedere, tramite la Fondazione Monasterio, e in collaborazione con l’Istituto superiore di Sanità e con le Associazioni dei malati, «attività didattiche da svolgersi sia in sede che a distanza», con l’obiettivo di evitare ritardi nella diagnosi delle malattie rare e nella presa in carico dei pazienti. La Giunta è impegnata poi con riferimento alla malattia di Huntington, sia per quanto riguarda formazione e aggiornamento di medici e operatori, sia a «studiare la possibilità» di inserire i 192 pazienti affetti a Huntington seguiti dal sistema sanitario della nostra regione, nel percorso assistenziale dei malati di Parkinson, contestualizzato in ogni azienda sanitaria.