Toscana

«Trisomia 21», genitori con bambini Down

di Daniela Schipa

Tutti i cittadini – recita l’articolo 3 della Costituzione italiana – hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge senza distinzione di sesso, razza, lingua, religione, opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. È compito della repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del paese».

Trisomia 21 è un’associazione che si pone come obiettivo quello di mettere al centro la persona down, affiancando le famiglie durante tutto l’arco della vita genitoriale: dal primo vagito del figlio all’inserimento nel mondo del lavoro questo al fine di assicurargli una pari dignità. L’avvocato Enzo Casetti, consigliere dell’associazione di Firenze, spiega: «L’associazione è innanzitutto un sì alla vita, alla genitorialità consapevole, matura, operativa».

L’attività di Trisomia 21 si muove su due fronti. Uno culturale: cerca di promuovere l’inserimento e l’integrazione dei soggetti trisonomici nella società, nella scuola, nel lavoro,diffondendo una cultura della disabilità nel rispetto e nella difesa dei pari diritti per incentivarne la relazionalità. L’altro fronte è quello tecnico, di supporto attraverso l’assistenza, la consulenza delle famiglie.Gli associati hanno sentito la necessità di impegnarsi per realizzare a Firenze una struttura che offra ai genitori e ai loro figli, una risposta completa sia sul piano medico che su quello sociale e che possa essere di supporto durante tutto il processo evolutivo. Era un sogno nel cassetto e si sta realizzando grazie al comune di Firenze che ha concesso il comodato del plesso, la nuova sede è in viale Volta (villino Maria Cristina Ogier) ed è stata inaugurata a maggio 2007 . La scuola edile di Firenze ha offerto la propria opera gratuita attraverso giovani ragazzi tirocinanti che hanno già finito il tetto e una facciata.

L’esperienza di Centri simili già esistenti in alcune città italiane (vedi Verona), indica che le persone con sindrome di Down o altro handicap assimilabile, possono essere inserite ed integrate nella società, purché trattate correttamente sin dalla più tenera età. Lo scopo di questo centro, oltre ad essere un punto di riferimento per le famiglie, sarà anche quello di essere un luogo caro ai cittadini fiorentini per dare una corretta informazione sull’handicap e valutare le potenzialità del bambino o della persona disabile, fornire un trattamento globale e unitario dei problemi sanitari e di sviluppo delle capacità fisiche e psichiche, creando un équipe di medici e terapisti che, mediante l’osservazione di un’ampia casistica, saranno veri specialisti del settore. Altro fine sarà quello di mantenere stretti contatti con la scuola e le insegnanti, in modo di formulare percorsi didattici idonei e personalizzati e verificabili.

L’associazione inevitabilmente diventerà di promozione sociale e vi sarà la necessità di risorse umane:ossia di persone che si dedichino totalmente a tempo pieno al progetto e di volontari che offrano momenti liberi.

In occasione della Giornata Nazionale della Persona con Sindrome di Down che quest’anno è il 14 ottobre, varie le iniziative: sarà indetto un convegno a Palazzo vecchio l’11 ottobre, il 12 ottobre invece andrà in scena la compagnia «Teatrallegria» al teatro di Rifredi con la commedia «L’acqua cheta….ti». Il teatro, come luogo intermedio tra reale ed immaginario, tra spontaneità e controllo, riveste una valenza terapeutica, mettendo in moto una creatività che spesso la vita quotidiana tende a reprimere. Molti degli attori hanno, infatti, problemi nell’articolare le parole: imparare a memoria una parte li porta a conoscerne nuovi significati, articolarne i suoni. Anche muoversi sul palco, mettersi in fila, fare un cerchio, li aiuta ad avere un maggior senso della spazialità ed ad acquisire più sicurezza e coordinazione nei movimenti.

Tra gli altri appuntamenti il 14 e il 15 ottobre in dieci piazze tra Prato e Firenze alcuni volontari offriranno gadgets di vario tipo tra cui vino e cioccolata in cambio di offerte il cui ricavato andrà per il nuovo centro.

Cos’è la sindrome di Down? Il nome «sindrome di Down» viene dal nome del dott. Langdon Down che per primo, nel 1866, la riconobbe e ne identificò le principali caratteristiche. La sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più: invece di 46 cromosomi nel nucleo di ogni cellula ne sono presenti 47. Il cromosoma in questione è il numero 21; da qui il termine Trisomia 21. In Italia 1 bambino su 1000 nasce con questa condizione, 38.000 sono le persone stimate, di cui 23.000 già adulte. Molte di queste persone possono raggiungere un buon livello di autonomia personale, possono leggere, scrivere e lavorare.

La scheda

Associazione Trisomia 21 Onlus di Firenze (ma riunisce anche famiglie di altre province della toscana) è stata costituita da un gruppo di genitori il 4 aprile 1979. Dal 2002 è iscritta all’Albo regionale del volontariato. L’associazione riunisce 200 famiglie che hanno un figlio o una figlia down. È retta da un Consiglio direttivo composto dal presidente Anna Galli e dodici consiglieri eletti direttamente dall’assemblea dei soci. La sede è in Borgo Pinti, 74. Tel. e Fax: 055.2480666 email: info@trisomia21firenze.it; sito web: www.trisomia21.it

Accoglienza alle famiglieÈ rivolta ai genitori con figli neonati o di età diverse, alle famiglie adottanti, alle coppie in attesa di un figlio che prima di «decidere» desiderano informarsi, conoscere, scambiare qualche parola. A questo scopo è stato stampato il libretto Il tuo bambino down, scritto da genitori, che in maniera dolce ma precisa aiuta a capire cosa significa avere un figlio con la Sindrome di Down. Sostegno a scuolaMolte risorse sono state spese in questi anni verso il mondo della scuola, sia attraverso consulenze mirate ai singoli alunni, che spesso si sono concretizzate in una partecipazione all’elaborazione del Progetto Educativo Individualizzato e nel sostegno all’insegnante per mettere a punto le strategie durante l’anno scolastico. Nel corso degli ultimi anni sono stati tenuti Convegni, seminari e corsi di formazione per gli insegnanti d’ogni ordine di scuola in collaborazione. Informazioni e consulenzeA cadenza bimestrale i soci sono informati sull’attività dell’Associazione, messi al corrente delle novità in campo legislativo e previdenziale, delle iniziative e proposte fatte sul territorio. È offerta la consulenza e l’assistenza gratuita di un avvocato esperto in materia previdenziale, di un notaio.

Il sito dell’Associazione