Vita Chiesa

Papa Francesco: malattie rare, «nessuno rimanga indifferente»

«A questi pazienti», ha esordito il Papa, «molte volte non si presta sufficiente attenzione, perché non si intravede un consistente ritorno economico dagli investimenti fatti in loro favore». Eppure, «queste patologie riguardano milioni e milioni di persone in tutto il mondo, causando sofferenze e preoccupazioni anche in coloro che, a vario titolo, se ne prendono cura, a partire dai familiari».

Quindi, Bergoglio ha declinato «tre aspetti dell’impegno intrapreso dal Pontificio Consiglio della cultura e dalle istituzioni con esso coinvolte, la Fondazione Vaticana Scienza e Fede – Stoq e la Fondazione Stem for Life, insieme a molti altri che si associano a questo percorso culturale». In primo luogo la «sensibilizzazione», dal momento che «è di fondamentale importanza promuovere nella società la crescita del livello di empatia, affinché nessuno rimanga indifferente alle invocazioni di aiuto del prossimo, anche quando è afflitto da una malattia rara».

Quindi, la «ricerca»: «Si rende necessario, nell’ambito delle scienze della vita e delle scienze mediche, progettare percorsi interdisciplinari riservando un notevole spazio alla preparazione umana con un fondamentale riferimento all’etica. Infatti, anche la ricerca, sia in ambito accademico che industriale, richiede una costante attenzione alle questioni morali per essere strumento di tutela della vita e della dignità della persona umana. Così, formazione e ricerca esigono di essere collocate nell’orizzonte del servizio ai valori alti, quali solidarietà, generosità, gratuità, condivisione del sapere, rispetto per la vita umana e amore fraterno e disinteressato». Infine, il Papa ha richiamato l’esigenza di «assicurare l’accesso alle cure», evidenziando che «alla globalizzazione dell’indifferenza bisogna contrapporre la globalizzazione dell’empatia». «Perciò – ha rilevato – siamo chiamati a rendere noto il problema delle malattie rare su scala mondiale, a investire nella formazione più adeguata, a incrementare le risorse per la ricerca, a promuovere l’adeguamento legislativo e il cambio del paradigma economico, affinché sia privilegiata la persona umana».