Toscana
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SANITÀ, MALATTIE RARE: DEFINITA IN TOSCANA MAPPA SERVIZI

Percorsi: Regione

Le persone affette da malattie rare avranno finalmente dei punti di riferimento certi per la diagnosi e la cura delle loro patologie. Il dipartimento diritto alla salute della Regione Toscana, in collaborazione con il Forum delle associazioni toscane malattie rare ha infatti definito la mappa dei servizi e dei centri di coordinamento per la loro cura. L'obiettivo - spiega una nota della Regione - è quello di «individuare funzioni regionali di riferimento in relazione alle competenze specialistiche già esistenti e definire linee guida omogenee per i percorsi assistenziali». Inoltre «si vogliono approfondire le conoscenze dei reali bisogni dei pazienti in modo da dare risposte chiare e garantire i diritti dell'utente attraverso una rete regionale per la prevenzione, diagnosi, sorveglianza, assistenza socio-sanitaria e accesso alle terapie». «Uno, pochi o tanti malati non devono fare la differenza - afferma l'assessore regionale per il diritto alla salute Enrico Rossi -. La mappa regionale dei servizi che abbiamo realizzato mira a fornire a chi soffre di malattie rare centri di riferimento per la cura, garantendo loro la stessa attenzione prestata a quanti hanno invece malattie conosciute e più diffuse».

Il tema è al centro oggi di un convegno a Pisa, all'Auditorium area di ricerca del CNR di via Moruzzi, sul tema: “Farmaci orfani: attualità e prospettive per le malattie rare” organizzato da Regione Toscana, CNR e Forum Associazioni Toscane Malattie Rare, a cui partecipa anche l'assessore Enrico Rossi. Col termine di malattie rare si definiscono tutte quelle patologie che colpiscono un numero limitato di persone, secondo la legge europea tutte le malattie con incidenza inferiore ai 5 casi ogni 10.000 individui. (ANSA).

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